tirsdag 22. september 2009

M.E-surving

"Ahhh", sier du, når jeg sier jeg har M.E. Dette kan bety én av to; enten aner du ikke hva M.E er og tør ikke spørre, eller du faktisk har hørt om det og har en viss peiling på hva det innebærer. Jeg er villig til å sette en hundrelapp på mulighet nr.1.

Og jeg kan ikke forklare deg det heller. Jeg er syk, men ikke syk. Jeg er frisk, men ikke frisk. Jeg ser helt vanlig ut. Har ikke noe synlige tegn, du kan ikke se det på meg. Jeg har ingen fysiske plager annet enn de alle andre har når de blir veldig slitne. Jeg er heller ikke psykisk syk og kan ikke settes i bås hverken i psykiatrien eller i helsetjenesten forøvrig.De vet nemlig heller ikke helt hva jeg har, eller hva det betyr.De kan ikke behandle meg. De vet rett og slett ikke hva som virker. Logisk, de vet jo nesten ikke hva som feiler meg engang.

Noen er så syke at de ikke tåler noe form for lys. Noen har bare litt nedsatt energinivå. Noen kjenner smerter som om de skulle løptmaraton daglig, mens andre, som meg, er noe midt i mellom alt sammen.

"ja,men.. M.E.. hva er det,egentlig? Hvordan er du når du har M.E"?Jeg føler nesten jeg skuffer når jeg forteller hvordan jeg opplever det å ha M.E. Hva slags symptomer jeg har. Det høres nemlig helt latterlig pinglete ut.. "Nei, jeg blir veldig sliten, da. Har et veldig lavt energinivå"... Selve symptomene er jo ingenting. Piece of cake. For min del. Det er det symptomene fører til. Det er det jeg hater inderlig.

Jeg planlegger aldri. Jeg kan ikke det. Og det jeg planlegger må jeg planlegge ned i den minste detalj. Jeg er usikker, og redd. For meg selv, og for framtiden min. For økonomien, eller den manglende sådan, for utdannelse og for familie. Jeg har angst for mennesker. For mengder som tapper energien min. Jeg må vite at jeg alltid har et sted jeg kan legge meg til å sove hvor det er stille. Derfor er fester og nachspiel lenger enn gangavstand fra senga mi utelukket. Jeg blir deprimert og lei meg av å ikke ha noen framtidsplaner jeg vet jeg kan gjennomføre. Jeg er redd for at jeg ikke skal få energi nok til å kunne få barn og oppdra dem. Være en kjærlig mamma og elsker.Jeg er sjalu og sinna fordi jeg hele tiden er usikker på meg selv.Jeg har et enormt mestringsbehov jeg aldri får tilfredstilt, og jeg blir til stadighet nedbrutt av hvor flinke andre er. Dette er stikk motsatt av den jeg egentlig er. Den gamle Silje som ville gledet seg og klappet i hendene når andre gjorde det bra. Jeg har mistet mye av mitt talent for å glede meg over små ting. Over farger, bilder, sanger, smil og stemninger. Jeg har blitt praktisk og hard utenpå. Og inni har jeg blitt så altfor, altfor myk.

 Det som plager meg mest er angsten for å komme noen nære. Eller, ikke angsten for å komme for nære, men angsten for å miste noen.At de jeg blir glad i ikke takler at jeg er syk. At jeg ikke er som dem. At de blir lei det faktum at jeg i perioder sier mer nei, enn ja. At jeg ikke kan gi faen og være spontan slik jeg kunne før. At jeg ikke har muligheten tilå gå på sparepluss. Jeg er redd de skal bli lei av å ta hensyn. Synes jeg er kjedelig og gammeldags. Jeg er redd for å bli glad i noen, for så å miste dem. Og at alt jeg da sitter igjen med er M.E. En pinglete, latterlig sykdom.

jeg vet ikke helt hvordan jeg skal avslutte dette innlegget. Akkurat som jeg ikke helt vet hvordan jeg skal få slutt på sykdommen min.Legene har ikke funnet en "avsluttknapp" ennå, men jeg venter i spenning. For jeg vet den kommer. Jeg heier og venter, om dog littebitt utålmodig.

3 kommentarer:

Ulven sa...

Siljevennen! Skulle ønske jeg kunne trylle og kunne gjøre alt bra for deg... Men det kan jeg desverre ikke...

Men det jeg KAN (og vil) er å fortelle deg at du er bra som du er enten du føler det sånn eller ikke. Og det veit jeg vi er MANGE som syns.

At du ikke må sitte i rullestol eller sette 10 sprøyter om dagen gjør ikke sykdommen til noe å kimse av. Jeg skjønner at det kan føles sånn, men de som ikke skjønner at en sykdom er en sykdom (selv om de ikke kjenner godt til den)kan vel igrunn bare grave seg ned!

Du er bra, og trenger du noen å prate med så er i hvertfall jeg tilgjengelig. (Og sikkert en del andre som du ringer først... hehe)

Ninna sa...

Je blir itte borte. Aldri.

Christine sa...

jeg håper du blir bedre med tiden,har ei venninne med denne sykdommen, så jeg veit litt om hvordan du har det. bare husk en ting, stå på krava dine og aldri gi opp. du er alt for verdifull :)